Piden que el cribado neonatal cubra la detección de la fibrosis quística

Hoy se ha inaugurado hoy el XXXVIII Congreso de Neumosur en Granada, con una jornada monográfica dedicada a la fibrosis quística, en la que han participado especialistas y asociaciones de pacientes. Neumólogos y pacientes reclaman que el cribado neonatal cubra la detección de la fibrosis quística en todas las comunidades españolas.

Consideran intolerables las diferencias que existen entre unas autonomías y otras, y piden que los ajustes por la crisis no supongan ni un paso atrás en los derechos de los pacientes y sus familias. Insisten en la “urgencia” de acabar con ese 30% de niños con fibrosis quística que tienen un diagnóstico tardío, demorando un tratamiento correcto y efectivo de su enfermedad que permita evitar o retrasar las importantes complicaciones respiratorias, digestivas, endocrinológicas, etc.

Subrayan que el diagnóstico antes de los dos años es además lo más costo-eficiente para el sistema público de salud y piden a las autoridades sanitarias que “se pongan en el pellejo” de los familiares de los niños con esta patología. Hacen un llamamiento a la solidaridad de todos los ciudadanos para disminuir el número de personas a la espera de un trasplante de pulmón, que en 2011 se elevó de 173 a 188 personas. En las últimas dos décadas la calidad de vida de las personas con fibrosis quística ha mejorado considerablemente gracias a la atención multidisciplinar en Unidades de Fibrosis Quística y los trasplantes de pulmón, que se practican cuando los pacientes tienen de media 22 años de edad.

Además de esta primera jornada monográfica sobre fibrosis quística, en el Congreso de Neumosur se pondrán en común las investigaciones y avances más recientes en prevención, diagnóstico y tratamiento de enfermedades respiratorias, como el cáncer de pulmón, la apnea del sueño, la EPOC o el asma, así como en el abordaje endoscópico del mediastino, cirugía torácica mínimamente invasiva, un taller de nebulizadores y talleres de terapia inhalada y espirometrías dirigidos a médicos de Atención Primaria.