La Escuela de Pacientes de Andalucía, que comenzó su andadura en julio de 2008 de manera pionera para el conjunto de España, ha impulsado esta iniciativa a otras comunidades autónomas, que la han desarrollado siguiendo el modelo andaluz, y liderará la red nacional de Escuela de Pacientes durante los dos próximos años. Así lo ha dado a conocer hoy la consejera de Salud y Bienestar Social, María Jesús Montero, durante la inauguración en Granada del II Congreso de la Escuela de Pacientes, que bajo el lema “De paciente a paciente: formación, apoyo y ayuda entre iguales”, ha abordado la actualidad de este proyecto que, en palabras de la titular del ramo, “está proporcionando enorme alivio en la vida de muchas personas, que se sienten protegidas ante la incertidumbre, gracias a quienes han pasado ya por lo mismo”.
La Escuela de Pacientes es un proyecto de formación, intercambio y ayuda mutua en el que pacientes formados como expertos, enseñan a otros a vivir con una enfermedad crónica, para ayudarles a tomar el control para así mejorar su salud y su calidad de vida. Así, la metodología de la Escuela de Pacientes se apoya en el conocimiento de los profesionales y en la evidencia, pero se basa fundamentalmente en la propia experiencia de otros pacientes, lo que facilita la vivencia de la enfermedad y posibilita una mejor recuperación.
En este sentido, este proyecto está teniendo especial efectividad en el caso de pacientes crónicos que tienen la oportunidad de aprender a controlar su proceso con el apoyo de otras personas que ya lo están haciendo con éxito, mientras avanzan en su propio proyecto vital.
En la actualidad, la Escuela de Pacientes desarrolla diez líneas temáticas, que son Fibromialgia, Cáncer de mama, Diabetes tipo 1, Diabetes tipo 2, Personas cuidadoras, Cáncer colorrectal, Cuidados paliativos, EPOC, Asma infantil, Insuficiencia Cardiaca. En este sentido, colabora y participa en las estrategias de los diferentes Planes de Salud (Plan de enfermedades crónicas, Diabetes, PICA, DOLOR, Cuidados paliativos, Oncología, Estrategia de Cuidados, Estrategia de Seguridad del Paciente).
Asimismo, la Escuela de Pacientes dispone de 120 sedes con presencia en las ocho provincias andaluzas, 500 formadores pacientes y 8.300 pacientes formados en las aulas para lo cual se han desarrollado 300 cursos de formación. Asimismo, 1.300 personas han acudido a jornadas y encuentros y 1.000 personas han participado en foros provinciales de intercambio de experiencias. Por otra parte, este proyecto cuenta con una importante actividad a través de las redes sociales, como ponen de manifiesto sus más de 6.325 seguidores en Twitter, las 183.613 visitas en sus 9 blogs (artritis, fibromialgia, cáncer de mama, cuidados paliativos, insuficiencia cardiaca, celiaquía, cocinar rico y sano, pacienteApaciente, diabetes) o las 141.659 reproducciones de los 70 vídeos colgados en YouTube. Por otra parte, cuenta con la primera app, descargable para IOS (cáncer de mama), y recientemente ha desarrollado el primer video-chat (Pregunta corazón).
Las experiencias internacionales y la evidencia científica avalan este proyecto y ponen de manifiesto que la formación de los pacientes influye de manera positiva y produce una serie de ventajas, como la mejora de la relación médico-paciente; también aumenta la confianza en el profesional; incrementa la autoestima y la responsabilidad del paciente en su salud; aumenta la incorporación de hábitos de vida saludables; disminuye el número de visitas, complicaciones, ingresos y situaciones agudas de emergencia; mejora el cumplimiento terapéutico; o reduce el número de depresiones y de bajas laborales.
Plan de enfermedades crónicas
La consejera de Salud y Bienestar Social también ha recordado que la mayoría de las consultas de Atención Primaria, de los ingresos hospitalarios y las urgencias están relacionadas con enfermedades crónicas. Asimismo, las enfermedades crónicas causan alrededor del 60% de las muertes en el mundo.
Por tanto uno de los retos que se plantean, en una sociedad que tiene que afrontar el progresivo envejecimiento de su población y la pluripatología asociada, es que cualquier persona tenga la oportunidad de aprender a controlar su proceso crónico “con el apoyo de otros pacientes que ya lo están haciendo con éxito”.
En este sentido, la Escuela de Pacientes se inscribe en una estrategia más amplia que refuerza la atención a la cronicidad, como es el Plan de Atención Integrada a pacientes con enfermedades crónicas.
El objetivo final es optimizar la capacidad del sistema sanitario para reducir el impacto de las enfermedades crónicas, contando con pacientes activos y corresponsables, equipos profesionales comprometidos con la atención multidisciplinar integrada y entornos que promuevan el autocuidado y la autogestión de la cronicidad.
Empoderamiento ciudadano
La implicación de la ciudadanía en la mejora de su propia salud es uno de los objetivos se viene impulsando desde hace varios años y desde el ámbito de la Salud Pública. En este sentido, la Escuela de Pacientes contribuye de manera importante al empoderamiento de los ciudadanos que progresivamente están aumentando su participación activa, crítica y colaborativa en la mejora permanente de su salud y del propio sistema de salud.
En este marco, se pretende avanzar en nuevas líneas de participación ciudadana, con la incorporación de nuevos instrumentos a las comisiones ya existentes; la gestión activa de las aportaciones a través de las redes sociales; el diseño y la evaluación conjunta de las líneas de acción de salud; la creación de escenarios de participación entre iguales; la traslación de cursos presenciales a cursos online para capacitar a más personas; o la formación en alfabetización digital, entre otros.
Movimiento asociativo
Sin duda, uno de los pilares que sustentan este proyecto es la colaboración estrecha que existe entre la Escuela y las asociaciones de pacientes, las cuales realizan una importante labor de dinamización y formación. Concretamente, las asociaciones provinciales y federaciones de pacientes colaboradoras son las de diabetes, enfermedades del corazón, enfermedades respiratorias, fibromialgia, con cáncer (AECC y AMAMA), pacientes anticoagulados, perdonas cuidadoras, personas con celiaquía y artritis.
II Congreso de Pacientes
La II edición del Congreso de Escuela de Pacientes, que se ha celebrado bajo el lema “De paciente a paciente: formación, apoyo y ayuda entre iguales”, ha contado con diversas mesas redondas y actividades paralelas.
La primera mesa redonda, de experiencias, ha contado con la participación de aulas de escuelas de pacientes para abordar el “ser paciente: experiencias, palabras, imágenes, sonidos”. En segundo término se ha desarrollado la mesa “imágenes que despiertan y emocionan” que ha corrido a cargo de Carlos Gurpegui, realizador del documental “Luces, Cámara … Salud”. “Entrénate para la vida” ha sido la tercera mesa y en ella han participado Patricia Ramírez, psicóloga deportiva y autora del libro del mismo título, y Teresa Perales, nadadora paralímpica y medallista de las Olimpiadas de Londres.
Entre los talleres y actividades paralelas, se ha desarrollado talleres de redes sociales, musicoterapia; cesta de la compra; yoga y relajación para personas con enfermedad crónica; aprender a cuidar; apps y juegos para la salud; taller blogs de pacientes; seguridad de pacientes; uso adecuado de medicamentos; cocina sobre dieta y prevención del cáncer; danza para cuidarse; ejercicio físico y diabetes, y sexualidad y enfermedad crónica.
Como colofón al encuentro, se ha grabado un Lipdub en el que han participado las más de 500 personas asistentes al congreso, entre pacientes, profesionales y personas cuidadoras. Un lipdub (“doblaje de labios”) es un vídeo musical realizado por un grupo de personas que sincronizan sus labios, gestos y movimientos con una canción popular. El objetivo de esta actividad es, además de clausurar el acto con una acción común y divertida, dar difusión a través de las redes sociales a un acto con los pacientes como principales protagonistas. Tras la clausura, se ha cerrado el congreso con un espectáculo de magia y con la entrega de premios.