La VI Jornada sobre Enfermedades Neuromusculares profundiza en tratamientos y nuevas terapias

La Asociación de Enfermos Musculares de Granada (Asemgra) ha organizado hoy su VI Jornada Informativa que ha sido inaugurada esta mañana por la diputada delegada de Familia y Bienestar Social, Marta Nievas. La programación incluye charlas como la del doctor Antonio Molina Carballo, profesor titular de Pediatría de la Universidad de Granada (UGR), que ha hablado sobre trastornos y mecanismos genéticos y tratamientos paliativos en enfermedades neuromusculares.

Para la diputada delegada de Familia y Bienestar Social, Marta Nievas, estas jornadas son “de suma importancia para la visualización de este tipo de enfermedades raras” y para la calidad de vida de los afectados por lo que “han de contar con el apoyo de la Diputación Provincial” que “no tiene competencias en sanidad pero sí tiene una relación directa con el movimiento asociativo de toda la provincia de Granada”.

“Como responsables políticos, tenemos la obligación de estar a disposición de las asociaciones”, ha reseñado Marta Nievas que ha hecho hincapié en que “este tipo de patologías pueden surgir en cualquier familia” y “desde las instituciones tenemos que ayudar a visibilizar y normalizar la vida de estas personas” aunando esfuerzos desde las políticas de educación y salud principalmente.

La diputada de Familia ha recordado que el Consejo de Ministros del 26 de octubre declaró 2013 como el Año Nacional de las Enfermedades Raras en España. En este ámbito, “las asociaciones cubren un hueco” para que las familias puedan compartir ocio y experiencias con la idea de “saber que no se están solas” y “poder canalizar las necesidades de sus hijos”.

‘Pautas terapéuticas de la melatonina en la DMD’ a cargo del doctor Darío acuña Castroviejo, catedrático de Fisiología de la UGR, y la conferencia de la doctora Kay Davies, del departamento de Fisiología, Anatomía y Genética de la Universidad de Oxford completan, junto con diversas mesas redondas, la programación de esta jornada informativa celebrada hoy en el Hotel Abades Nevada Palace. A todos los ponentes Marta Nievas ha dado las gracias, en nombre de la Diputación Provincial, por su trabajo y su participación en esta jornada.

La asociación granadina Asemgra fue fundada en 2002 por afectados, familiares y otras personas relacionadas con las enfermedades neuromusculares con el objetivo de ayudar, informar, orientar y defender los intereses de quienes las padecen. Forma parte de la Federación ASEM que agrupa a asociaciones distribuidas por toda la geografía española.

El presidente de ASEM, Antonio Martínez, ha destacado que las enfermedades neuromusculares “generan una gran discapacidad y desgraciadamente hoy no tienen cura”. En sus treinta años de historia, ASEM ha llegado a aglutinar a las 21 asociaciones que hoy la constituyen, con unos 8.000 socios que dan voz a unas 60.000 personas que están afectadas por estas dolencias ante lo que es esencial “facilitar la información y estimular la investigación”. El presidente de ASEM ha dado cuenta durante la inauguración de las principales actividades programadas para el Año Nacional con el objetivo de dar una “visibilidad importantísima” a estas enfermedades “poco frecuentes” en colaboración con el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad y otras fundaciones y entidades que trabajan en la materia como la Fundación Isabel Gemio para la investigación de distrofias musculares y otras enfermedades raras.

Además de organizar jornadas informativas como la de hoy para divulgar el conocimiento acerca de estas enfermedades, Asemgra también organiza actividades de ocio y tiempo libre, y articula grupos de ayuda donde los afectados y familiares puedan compartir sus experiencias. Existen también servicios específicos como rehabilitación física y psicología, asesoramiento individual, y apoyo psicológico a familiares por parte de esta asociación que preside Juan González que ha dado en nombre de Asemgra la bienvenida a todos los participantes en el encuentro de hoy en Granada.