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Granada acogerá mañana la II Jornada para Pacientes con Síndrome Hemolítico Urémico atípico (SHUa)
Es una enfermedad ultra rara que afecta a unas 150 personas en España
El objetivo es aumentar divulgar el conocimiento de esta patología entre los propios afectados y entre los profesionales de la salud
Granada acogerá mañana la II Jornada para Pacientes con Síndrome Hemolítico Urémico atípico (SHUa), una enfermedad muy rara que en España afecta a unas 150 personas.
Organizada por la Asociación Española de Pacientes con SHUa (www.ashua.es) este encuentro reunirá a enfermos y familias procedentes de distintas ciudades andaluzas y a médicos especialistas, como el doctor Mario Espinosa, del Servicio de Nefrología del Hospital Universitario Reina Sofía de Córdoba.
El objetivo, como explica Francisco Monfort, presidente de la Asociación Española de Pacientes con SHUa, es “dar a conocer mejor la problemática de la enfermedad a los afectados y sus familias, compartir los últimos avances médicos y los tratamientos disponibles, interactuar con otras personas que están pasando por la misma situación y conocer cuál es la situación de esta patología en Andalucía”.
El SHUa es una enfermedad muy rara (con una incidencia de 2 casos por millón de habitantes) que causa un riesgo constante de trombosis. Puede dar origen a problemas tan graves como la pérdida de los riñones, un ictus o un infarto, e incluso la muerte del paciente.
Cada caso es distinto y los síntomas varían de un paciente a otro y se confunden con otras enfermedades. Esto dificulta enormemente el diagnóstico, además que “Las primeras 48 horas son decisivas en la identificación de la patología y la aplicación de las terapias actuales más apropiadas en cada caso, y evitar daños irreparables”.
