La primera reunión de padres de las asociaciones de niños con enfermedades reumáticas se celebra en Granada

La artritis idiopática juvenil (AIJ) es la enfermedad reumática pediátrica más común y afecta a cerca de 4.500 niños menores de 16 años en España

La AIJ causa inflamación, rigidez y dolor en las articulaciones y es la causa más común de discapacidad física que comienza durante la infancia

Un diagnóstico precoz y el manejo en unidades especializadas es clave para evitar daños a largo plazo y una posible discapacidad

La Sociedad Española de Reumatología Pediátrica (SERPE) ha organizado hoy, en colaboración con Pfizer, la Primera Reunión de Padres de niños con enfermedades reumáticas, dentro del marco del Congreso que la sociedad científica celebra este año, del 14 al 16 de noviembre, en el Palacio de Congresos de Granada.

El objetivo de la reunión es concienciar a la población y a las autoridades sanitarias acerca de las enfermedades reumáticas infantiles, así como apoyar a los padres de los jóvenes que las padecen, proporcionando la información básica y necesaria sobre las principales causas, consecuencias y tratamientos disponibles para estas patologías.

En esta ocasión, los pacientes han contado con un protagonismo especial, y por ello, a los más de 170 especialistas asistentes al Congreso, se han sumado cerca de 50 padres y representantes de las asociaciones que trabajan con niños afectados por la artritis idiopática juvenil (AIJ), la enfermedad reumática pediátrica más común y que afecta a cerca de 4.500 niños menores de 16 años en España, aproximadamente 960 niños en Andalucía y unos 100 jóvenes en Granada.
“En España existen diferentes asociaciones que atienden a los niños con enfermedades reumáticas. En esta primera reunión se han compartido experiencias, conocimiento y proyectos que permitirán trabajar mejor en beneficio de estos pequeños”, ha comentado el doctor Jordi Antón, Presidente de la Sociedad Española de Reumatología Pediátrica (SERPE) y pediatra reumatólogo del Hospital Sant Joan de Déu, en Barcelona.

La reunión ha tenido una repercusión nacional y ha contado con la presencia de padres y asociaciones de niños con enfermedades reumáticas procedentes de distintas regiones de España. Los asistentes han podido compartir sus experiencias y explicar los proyectos de concienciación, apoyo y movilización en los que colaboran, y que se están poniendo en marcha con éxito desde las diferentes asociaciones, para ayudar a los más pequeños.

Para concluir, se ha organizado también una sesión conjunta de las asociaciones de padres con especialistas en Reumatología y Pediatría, en la que se han compartido dudas, puntos de vista, necesidades e información sobre las posibilidades de colaboración.

“Las reuniones han facilitado la comprensión de la enfermedad y han permitido unir fuerzas para rentabilizar recursos y reivindicar los elementos necesarios para un buen control de la misma. Algunos de los proyectos presentados están orientados a generar notoriedad de la enfermedad y a movilizar tanto a la sociedad, como a las autoridades sanitarias, con el objetivo de que se apoye la investigación en el área de reumatología pediátrica y que se pueda avanzar en el conocimiento para mejorar el abordaje de estas enfermedades”, ha añadido el doctor Antón.

Entre las asociaciones de pacientes que han participado en este primer congreso se encuentran: ASPANIJER, la Liga Reumatológica Catalana, la Liga Reumatológica Galega, LEVAR, ANAFIQ, AHUCE y Moving4 niños con artritis.
Con la participación de Pfizer, también se ha querido apoyar el papel que realiza la SERPE en la formación y el desarrollo de los profesionales médicos en el campo de las enfermedades inflamatorias en la población infantil. A lo largo de los tres días que ha durado el Congreso de la SERPE, los especialistas asistentes se han reunido también en diversas mesas científicas para avanzar en el diagnóstico y tratamiento de estas enfermedades.

Eficiencia en el tratamiento de la AIJ

La AIJ causa inflamación, rigidez y dolor en las articulaciones y es la causa más común de discapacidad física que comienza durante la infancia. Además, en más de la mitad de los casos, la enfermedad persiste de forma activa en la edad adulta, por lo que una detección precoz resulta fundamental para detener la progresión de la enfermedad, evitar daños a largo plazo y una posible discapacidad.

Las terapias bilógicas han demostrado ser altamente eficaces en pacientes que no han respondido a la primera línea del tratamiento convencional.

Diversos trabajos muestran la eficacia de las nuevas terapias biológicas en las enfermedades reumáticas infantiles al conseguir una rápida respuesta y reducir las posibles secuelas causadas por la enfermedad.