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Innovador programa de atención ante enfermedades avanzadas
2.179 enfermos de Granada han recibido ayuda del programa de atención a personas con enfermedades avanzadas de “la Caixa”
El innovador Programa para la Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas de la Obra Social ”la Caixa” ha atendido a más de 51.000 enfermos y 77.000 familiares en sus primeros cinco años
El equipo de profesionales que desarrolla el programa en Granada se integra en el Hospital Virgen de las Nieves, a través de la Fundación para la Investigación Biosanitaria de Andalucía Oriental-Alejandro Otero (FIBAO), y ha atendido a 2.179 enfermos granadinos y 2.768 familiares
Los resultados de la evaluación científica del proyecto pionero de la Obra Social ”la Caixa”, que pretende complementar los cuidados paliativos con una atención emocional, social y espiritual, pone de manifiesto que el 90 % de los síntomas y necesidades psicológicas y sociales de los enfermos atendidos mejoran con esta nueva atención, pionera a escala internacional
Concretamente, las dimensiones que mejoran en el paciente son las psicológicas (síntomas como ansiedad, depresión, malestar, sufrimiento e insomnio), las sociales (capacidad de relación y de comunicación con la familia y con el entorno) y las esenciales (espiritualidad, dignidad, sensación de paz y de perdón, y grado de aceptación de la enfermedad)
Además, por primera vez se ha realizado una encuesta a los pacientes que evidencia la ayuda del programa en unos momentos tan difíciles. El 92 % de los enfermos consideran que han sido muy bien atendidos, y más del 80 % aseguran que han podido resolver temas difíciles gracias a esta atención
En cuanto al perfil del paciente que requiere atención psicosocial, se trata de un hombre o una mujer de 72 años con una patología oncológica, que presenta sensación de sufrimiento y estado de ánimo bajo, y que en 3 de cada 10 casos manifiesta dificultades de la familia para su cuidado
Desde enero de 2009, 51.550 enfermos y 77.009 familiares de todo el Estado han recibido el apoyo del programa de la Obra Social ”la Caixa” a través de 29 equipos multidisciplinarios que trabajan en 64 centros hospitalarios y sociosanitarios y 95 equipos domiciliarios de las 17 comunidades autónomas
De las 380.000 personas que mueren anualmente en España, 120.000 necesitan atención específica en el ámbito de los cuidados paliativos. El objetivo del Programa para la Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas de la Obra Social ”la Caixa” es contribuir a establecer un nuevo modelo de atención para mejorar la calidad de vida de estos pacientes
La Obra Social ”la Caixa” ha destinado al programa un presupuesto de casi 37,8 millones de euros desde su puesta en marcha
El Programa para la Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas de la Obra Social ”la Caixa”, un proyecto pionero en Europa, ya ha atendido a 51.550 enfermos avanzados y 77.009 familiares a lo largo de cinco años de funcionamiento.
El equipo de profesionales que desarrolla el programa en Granada se integra en el Hospital Virgen de las Nieves, a través de la Fundación para la Investigación Biosanitaria de Andalucía Oriental-Alejandro Otero (FIBAO), y ha atendido a 2.179 enfermos granadinos y 2.768 familiares.
La Obra Social ”la Caixa” puso en marcha este programa en enero de 2009, en colaboración con el Ministerio de Salud y con el reconocimiento de la OMS, con el objetivo de complementar el modelo actual de cuidados paliativos para alcanzar una atención que tenga en cuenta los aspectos sociales, emocionales y espirituales, y el apoyo a las familias durante la enfermedad y durante el proceso de duelo, así como a los profesionales de los cuidados paliativos.
En la actualidad, de las 380.000 personas que mueren anualmente en España, 120.000 necesitan atención específica en el ámbito de los cuidados paliativos. En este sentido, el proyecto tiene previsto contribuir al establecimiento de un nuevo modelo de atención para mejorar la calidad de vida de estos pacientes y también de sus familiares. Los resultados presentados hoy avalan el modelo creado por el programa a escala internacional.
Evaluación científica de la efectividad del programa
La evaluación científica del proyecto, realizada sobre una muestra de más de 60.000 pacientes a lo largo de cuatro años, concluye que la atención psicosocial que proporciona el programa mejora en el 90 % las necesidades y síntomas provocados por la enfermedad y que perjudican el estado anímico y psicológico de los enfermos atendidos.
Además, el impacto de la intervención es muy rápido: la mejora del paciente ya se hace evidente entre la primera y la segunda visita, manteniéndose hasta el quinto encuentro. Un aspecto muy importante en un proyecto donde el periodo de la atención es muy breve, ya que depende del estado del paciente y de su esperanza de vida.
Cabe destacar, en la evaluación de los resultados, que el nivel de efectividad del proyecto se da de forma homogénea en las intervenciones de los 29 equipos que desarrollan el programa en todo el Estado. Independientemente de la comunidad autónoma donde actúen, del hospital y del equipo de paliativos con que trabajen, o de si se trata de atención a domicilio, el nuevo modelo de atención integral establecido por la Obra Social ”la Caixa” tiene el mismo nivel de impacto positivo en los enfermos y en los familiares atendidos.
Concretamente, las dimensiones que mejoran en el paciente son las psicológicas (síntomas como ansiedad, depresión, malestar, sufrimiento e insomnio), las sociales (capacidad de relación con las personas más cercanas, capacidad de comunicación con la familia y con el entorno) y las esenciales (espiritualidad, dignidad, sensación de paz y de perdón y grado de aceptación de la enfermedad).
En este sentido, el programa ha evidenciado los valores y necesidades que surgen en los pacientes en estos momentos tan difíciles y que es necesario atender y tener en consideración en su tratamiento, siendo pionero en su definición y abordaje. En el caso de la espiritualidad, el proyecto ha detectado que la atención espiritual es clave para aliviar el sufrimiento de los pacientes. En el marco de esta línea de espiritualidad, se ha llevado a cabo junto con la Unesco el libro Atención religiosa al final de la vida. Conocimientos útiles sobre creencias y convicciones una guía práctica que tiene como objetivo principal ayudar a los profesionales sanitarios a dar respuesta a las necesidades de dimensión espiritual de las personas con enfermedades avanzadas y del que a fecha de hoy ya se han distribuido más de 3.000 ejemplares.
Primera encuesta de satisfacción de los pacientes
Por primera vez, la evaluación científica del programa incluye una encuesta cualitativa realizada a los propios pacientes que concluye que estos valoran de forma muy positiva la calidad de la atención recibida, y que la consideran de gran ayuda.
El 92 % de los enfermos han calificado de excelente o de muy buena la atención recibida, y cerca del 90 % han asegurado que han podido resolver temas difíciles (la mayor parte, de comunicación y de relación con la familia y su entorno) gracias a este apoyo.
Además, el 80 % de los pacientes atendidos no encuentran ningún aspecto de la atención psicosocial proporcionada por el programa que pueda ser mejorado, y el 90 % la recomendarían a personas que se encuentren en la misma situación.
Perfil del paciente que requiere atención psicosocial
• Pacientes
— La edad media de los pacientes con enfermedades avanzadas que forman parte de la muestra del informe de la Obra Social ”la Caixa” es de 72,4 años.
— Por sexos, la muestra está equilibrada, ya que el 45 % de los pacientes son mujeres, y el 55 %, hombres.
• Situación económica y familiar
— El 41 % de las personas atendidas tienen ingresos económicos inferiores a 1.300 euros al mes.
— En el 33 % de los casos, la capacidad cuidadora de la familia es escasa, parcial o nula.
— En el 36 % de los casos, las familias corren el riesgo de verse superadas por la sobrecarga familiar.
— El 4 % de los pacientes atendidos no tienen familia.
• Necesidades principales al inicio de la atención
— El 73 % de los pacientes visitados tienen un estado de ánimo malo o regular.
— El 57,7 % de los pacientes presentan sensación de sufrimiento.
— En el 73 % de los casos, la adaptación a la enfermedad es problemática.
• Patologías
— En el 78 % de los casos en que se ha producido una intervención, la patología principal del paciente es de origen oncológico. Los cánceres más frecuentes son el de pulmón (16 %), el colorrectal (10,6 %) y el de mama (6 %).
— En el 22 % de los casos, que presentan patologías no oncológicas, la causa principal de la intervención es una pluripatología geriátrica (5,4 %), demencias (3,8 %) e insuficiencia cardíaca (3,8 %).
Modelo de atención de los equipos multidisciplinarios
A través de un concurso dirigido a organizaciones no lucrativas (fundaciones vinculadas a hospitales y organizaciones del tercer sector), la Obra Social ”la Caixa” seleccionó y formó a 29 equipos de atención psicosocial (EAP) que desde principios de 2009 vienen desarrollando el Programa para la Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas en todas las comunidades autónomas.
Estos equipos, que trabajan tanto en el ámbito hospitalario y sociosanitario como a domicilio, están formados por psicólogos, trabajadores sociales, enfermeros y voluntarios.
En el futuro, el programa tiene prevista la validación científica de este nuevo modelo de atención psicosocial a enfermos avanzados a partir de los resultados de la evaluación asistencial de los equipos.
De hecho, el proyecto ya ha iniciado un proceso de internacionalización y se está implantando con éxito en México y en Hong Kong.
Situación de los enfermos avanzados en España
Según el Instituto Nacional de Estadística, en España mueren anualmente 380.000 personas, 300.000 de ellas debido a una enfermedad crónica progresiva: 100.000 por distintos tipos de cáncer y 200.000 por otras enfermedades degenerativas.
De todas estas personas, 120.000 requieren atención especializada en cuidados paliativos.
